«Она не шла на компромиссы с совестью»

Работа в НКО

Мониава родилась 29 ноября 1987 года в Москве. Она окончила факультет журналистики МГУ, однако еще в старших классах школы начала работать волонтером в отделении онкогематологии Российской детской клинической больницы, после чего решила регулярно уделять время помощи больным детям. С 2008 года несколько лет была личным помощником директора фонда «Подари жизнь» Галины Чаликовой. В 2013 году Мониава вместе с Нютой Федермессер запустила при фонде помощи хосписам «Вера» выездную детскую паллиативную службу «Дом с маяком» — это такой медицинский подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов с тяжелыми или неизлечимыми заболеваниями и на поддержку родственников.

Специалисты службы приезжали к неизлечимо больным детям на дом, помогали подобрать оборудование и обезболивание, предоставляли услуги врачей, медсестер, психологов и нянь. Главная идея проекта состояла в том, чтобы дети, в том числе зависимые от аппаратов ИВЛ, могли жить с семьей, а не годами оставаться в реанимациях. Позже проект вырос в самостоятельный благотворительный фонд.

 — рассказывала Мониава изданию «Сноб».

«Дом с маяком»

Проект вырос из детской программы фонда «Вера». В 2018 году Мониава оформила «Дом с маяком» как самостоятельный благотворительный фонд. В октябре 2019 года в Москве открыли стационар Детского хосписа.

В стационаре оборудованы 15 отдельных «кают», однако основную часть помощи фонд оказывает на дому: ежегодно под его опекой находятся более 1110 семей, а в Москве и Подмосковье работают около 400 сотрудников — врачи, медсестры, няни и психологи. Сейчас организация сопровождает детей и молодых взрослых до 30 лет, независимо от их гражданства и регистрации. Помимо медицинской помощи, хоспис организует для подопечных праздники, встречи, поездки и исполнение желаний в рамках проекта «Мечты сбываются».

Отдельное направление работы «Дома с маяком» — юридическая помощь семьям. Как пишет Seasons, юристы фонда ежегодно добиваются выплаты около 200 млн рублей, которые государство должно предоставлять семьям, но задерживает. По оценке хосписа, каждый рубль, вложенный в работу юридической службы, позволяет вернуть подопечным 18 рублей положенных им государственных средств.

В разговоре с «НО.Медиа из России» Мониава поясняла, что «Дом с маяком» — это больше медицинская организация, нежели фонд. При этом она существует за счет благотворительности — государство выдает лишь 15% бюджета, что, по словам основательницы, уникально для России. В среднем сумма пожертвований составляет всего 700 рублей, но этого хватает, поскольку жертвующих — много.

Войну с Украиной в хосписе не обсуждали, писала Мониава в одном из постов. «Я иду мимо всего этого на работу — в Детский хоспис. В хосписе мы договорились не обсуждать войну. На консультацию к врачу привозила своего ребенка мама, у которой длинные красивые ногти, на каждом ногте нарисована буква Z», — рассказывала она о своих буднях.

Миссия

Мониава последовательно выступает против представления, что паллиативная помощь — это исключительно сопровождение человека на последнем этапе. В ее представлении задача хосписа — обеспечить человеку полноценную жизнь: предоставить обезболивающие препараты и медицинское оборудование, дать возможность жить дома, учиться, путешествовать, общаться и выходить в город.

«Наша цель — встроить их в общество. Чтобы они ходили в обычную школу, в обычный институт, на обычную работу. Чтобы их общение было не инвалидной изоляцией, а с самыми обычными людьми», — говорила глава фонда.

В феврале 2024 года Мониава в интервью The Blueprint рассказывала, что хочет построить «Дом с маяком» по европейской модели: чтобы организация подстраивалась под пациентов, а не наоборот.

— делилась планами глава хосписа.

Мониава открыто говорила о проблемах с паллиативной помощью в России и в целом отношением к инвалидности. Она объясняла, что российским специалистам необходимо проходить обучение в Европе, чтобы перенять опыт.

«[В России] Есть две модели. Одна медицинская: забота о людях с инвалидностью нацелена на то, чтобы их исправить. В Европе и Америке эта модель изжила себя больше 50 лет назад. Там модель социальная: общество должно подстраиваться под человека с особенностями. Например, если ты в инвалидном кресле, то нужно не твои ноги разрабатывать годами, а нужно пандусы построить в городе […] И вот эта социальная модель — она про изменения общества. Нужно в принципе думать в эту сторону. Мне это очень интересно, я прохожу много курсов, чтобы понять, как может выглядеть идеальная российская модель в будущем», — рассказывала Мониава в интервью.

Опека

Весной 2020 года, во время пандемии коронавируса, несколько сотрудников «Дома с маяком» стали опекунами тяжелобольных детей из интернатов. Так Мониава забрала домой из московского интерната 11-летнего Колю, который не говорил и не мог самостоятельно двигаться. Родители отказались от него в роддоме.

В мае 2020 года Мониава официально стала его опекуном. Вместе с Мониавой мальчик впервые в жизни гулял в парке, ездил на метро, летал на вертолете, побывал на море и даже проколол ухо. Осенью того года Коля пошел в обычную школу.

В интервью Екатерине Гордеевой Мониава говорила: «Каждую ночь он может умереть. Потому что такие дети часто умирают неожиданно во сне, и первые несколько месяцев я просыпалась утром и лежала тихонько слушала, будет звук или нет. Я отдаю себе отчет в том, что он может умереть в любую минуту, — и это нормально для его заболевания».

Мониава объясняла, что всё, что она делает для ребенка, — это не попытка продлить жизнь, а попытка ее разукрасить.

О том, что Коля может умереть в любой момент, Мониава говорила в присутствии мальчика. Позже в интервью ТАСС ее спросили, нормально ли это, на что глава хосписа ответила:

Коля умер 11 января 2022 года.

«Дом с маяком» каждый год организовывает день памяти для семей, чьи дети находились под опекой хосписа и умерли из-за заболевания. На встречи приходит и мама Коли. В этот раз она сказала Мониаве «важные вещи», над которыми та «до сих пор думает».

Ненависть

Девушка подробно рассказывала о жизни Коли в социальных сетях, и некоторые ее посты вызвали большую дискуссию. Критики обвиняли Мониаву в нарушении приватности ребенка, чрезмерном пиаре и потенциально опасном обращении с ним. В органы опеки поступили жалобы на то, что она проколола Коле ухо, брала его на публичные мероприятия, отправила в общеобразовательную школу и возила в поездки. Но у специалистов после внеплановой проверки (плановые и так проводятся раз в три месяца) не возникло никаких замечаний к Мониаве.

В ответ на претензии в нарушении приватности опекун Коли поясняла, что, наоборот, в России инвалидов «никто не видит», «никто ничего про них не знает».

«Почему мама Коли от него отказалась, почему вообще от таких детей отказываются? Потому что кажется, что жизнь с таким ребенком — это ад какой-то. А когда видишь, что люди ходят в кинотеатры, ездят на море, отправляют детей в школу, то это уже не что-то настолько страшное. Поэтому это моя цель — рассказывать больше подробностей», — сказала Мониава в интервью ТАСС в марте 2021 года.

Штрафы и политические преследования

Мониаву задержали 2 сентября в Москве и доставили на допрос в Следственный комитет по подозрению распространении фейков о российской армии по мотивам политической ненависти (п. «д» ч. 2 ст. 207.3 УК).

Адвокат Михаил Бирюков рассказал «Медиазоне», поводом стал пост Мониавы в телеграме к годовщине начала полномасштабной войны России против Украины.

«Уже год моя страна направляет ракеты, танки, солдат в Украину. Уже год из-за этого гибнут невинные люди […] Огромную травму получили из-за войны люди в Украине. Но за этот год видно, что страшная травма для Украины стала точкой роста и силы. Большую травму получили и люди в России. Другую совсем травму, нельзя сравнивать, но и наш мир война непоправимо изменила. Как жить, когда твоя страна ведет войну? Не видно пока хорошего ответа на этот вопрос», — написала Мониава 24 февраля 2023 года и призвала жителей России пожертвовать фонду помощи беженцам «Дома с маяком».

В феврале 2026 года Измайловский суд Москвы оштрафовал Мониаву на 45 тысяч рублей по статье о «дискредитации» армии. Поводом стали три публикации в телеграме: ссылка на антивоенное обращение православных христиан и посты о мирных жителях, погибших при российских ударах по Кривому Рогу и Сумам. 27 января ее задержали возле дома и доставили в отдел полиции. Мониава не стала обжаловать штраф и заявила, что считает войну преступлением, но не собирается уезжать из России.

После начала военных действий в Украине Мониава также создала проект помощи беженцам из Украины, оказавшимся в России. Проект прекратил работу в августе 2025 года. По словам Мониавы, за три с лишним года помощь получили почти 20 тысяч беженцев, в том числе из Курской области и Нагорного Карабаха.

— рассказывала Мониава.

Ранее основательница «Дома с маяком» сталкивалась с жалобами от тех, кто не разделял ее взгляд на оказание помощи паллиативным пациентам. Так, в 2020 году полиция после жалобы от Ираиды Волковой проверила «Дом с маяком» на соблюдение правил оборота наркотических препаратов. Незарегистрированных лекарств не нашли, однако выявили нарушения в оформлении журналов учета обезболивающих. Суд оштрафовал хоспис на 200 тысяч рублей.

«Обклеенный пластырями, получающий буккально противосудорожные средства, находящийся в вегетативном состоянии Коля для госпожи Мониавы служит неким знаменем и тараном. Она его таскает по кафе, тату-салонам, на митинги, прогулки, отдала в общеобразовательную школу. Ничего не боится, мотивируя тем, что у нее есть покровители. Я не отрицаю необходимости помощи паллиативным детям, но то, что творит Мониава, не поддается описанию. Лишив других детей, она получает то, что необходимо им: коляску, няню, лекарства, размахивает им как брошкой», — жаловалась Волкова.

Однако вскоре Мосгорсуд отменил штраф и прекратил производство по делу.

Что говорят знакомые Мониавы о ее задержании

Опрошенные «Медузой» знакомые и коллеги Мониавы назвали ее задержание ударом не только по ней самой, но и по всей выстроенной ею системе благотворительности. Журналист и бывший главный редактор «Русфонда» и «Таких дел» Валерий Панюшкин, знающий Мониаву с начала ее работы в паллиативной сфере, сравнил произошедшее с арестом Джона Леннона у The Beatles. По его словам, Мониава во многом изменила представление о детском хосписе: благодаря ей помощь неизлечимо больным детям стала включать не только обезболивание и уход, но и учебу, поездки и полноценную жизнь. Ее отсутствие, считает Панюшкин, станет для «Дома с маяком» серьезным административным и психологическим ударом, поскольку на Мониаве замкнуты связи с московскими властями, врачами и зарубежными партнерами. Причиной преследования он считает ее последовательную антивоенную позицию.

Коллега Мониавы и активистка в сфере защиты прав людей с инвалидностью Вера Шенгелия рассказала, что друзья и сотрудники ожидали ее возможного преследования, но всё равно оказались к нему не готовы. Она описала Мониаву не как абстрактную «святую», а как живого, жесткого и своенравного человека, который умеет ухаживать за самыми тяжелыми детьми и сохранять уважение к достоинству окружающих. Именно это, по словам Шенгелии, дает ей надежду, что Мониава сможет выстоять и в заключении.

Журналистка Катерина Гордеева, которая знакома с Мониавой еще с ее старшей школы, написала, что «Лида не шла на компромиссы с совестью ни ради какой власти или идеи».

«Я верующий человек. Начать врать я боюсь больше. А тюрьмы, конечно, каждый боится. И я боюсь. Самое страшное — потерять достоинство», — вспоминает Гордеева свой разговор с Мониавой после ее предыдущего задержания в феврале.