«Поздно спохватились, мало занимались»

«Сейчас весна, а весной ей стабильно всегда хуже», — говорит мне Алена, мама тринадцатилетней Аси, будто оправдываясь за свою дочь, которая вокализирует и раскачивается за спиной у матери, пока мы разговариваем с той по зуму.

История Алены и Аси типична до неразличимости на общем фоне всех семей, где растут дети с аутизмом.

Ася родилась нормальной, здоровой девочкой, которая вовремя села и пошла, которая вовремя произнесла свои первые слова. Только вот за этими первыми словами вторых и третьих уже не последовало — Ася словно забыла все, что знает, и вместо того, чтобы щебетать на своем детском языке, в три года сосредоточенно выстраивала рядочки из кубиков, совершенно не реагируя на маму и на других людей.

Сегодня Алена знает, что вот этот отстраненный взгляд, вот эта замкнутость в своем коконе и резкий откат в навыках — первые симптомы аутизма, расстройства развития, которое отрубает у человека коммуникативные навыки. Но десять лет назад она этого не знала, поэтому верила врачам, которые назначили ее Асе кортексин и «массажики».

В четыре года Асю не взяли в сад, потому что она все еще носила памперс и не ела самостоятельно. В шесть лет врач в районной клинике поставила ей диагноз «задержка психо-речевого развития». К девяти годам этот диагноз перерос в «умственную отсталость», и ни в какую школу Ася, разумеется, не пошла:

Примерно тогда же, в Асины 9 лет, Алена впервые услышала от врача, что у ее девочки — РАС, расстройство аутистического спектра.

Это был вовсе не врач из их «районки» — это был дорогой московский психиатр, Алена специально привезла к нему свою Асю. Именно этот специалист и порекомендовал женщине фонд, который оплатил девочке курс интенсивных занятий поведенческой терапией.

Ни столичный врач, ни специалисты курсов не были жестоки и не тыкали Алену в тот факт, что время для Аси во многом упущено. Она это поняла сама, когда увидела, как не говорящие трех- и четырехлетки с РАС в считанные секунды собирают «послания» из карточек на планшетах и так коммуницируют с окружающими.

«Мы, конечно, тоже делаем большие успехи, — устало говорит Алена. — Я переписываюсь с нашим куратором, сама занимаюсь с Асей. Что-то мы сможем поправить. Не все, но что-то».

Да, судьба Аси — типична. Тысячи и десятки тысяч детей в России проходят этот путь. Во многом им можно было бы помочь — во всем мире люди с РАС сегодня нередко успешно адаптируются. Однако российское официальное здравоохранение не сильно горит этим заниматься. Об этом позволяет судить новый проект клинических рекомендаций по ведению детей с РАС, подготовленный Российским обществом психиатров. Новые рекомендации, уже наделавшие столько шума, предлагают «законсервировать» аутичных детей и их семьи в том качестве жизни, в каком жили люди с РАС 30, 40 и 50 лет назад. Официозные психиатры игнорируют современные достижения в терапии РАС — однако их коллеги, следующие принципам доказательной медицины, не молчат. Как не молчат и родители, которые давно привыкли надеяться только на себя.

Аутисты отдуваются за трансгендеров

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств, связанных с нарушением социального взаимодействия и коммуникации. Люди с РАС нередко ведут себя «странно» в сравнении с нормотипичными: могут совершать повторяющиеся телодвижения, испытывать сложности с переходом от одного вида деятельности к другому, резко реагировать на некоторые звуки или прикосновения. Иногда они зацикливаются на деталях, им сложно бывает переключиться с одного вида деятельности на другой.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) на 2021 год, каждый 127-й человек в мире имеет РАС, всего же на планете живет от 80 до 90 миллионов человек с этим диагнозом. То есть это довольно распространенный диагноз, и научная база по нему накоплена немалая.

В современной, действующей во всем мире МКБ-11 (одиннадцатый пересмотр Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем) вся устаревшая номенклатура, касающаяся РАС (например, такие диагнозы, как «детский аутизм», «синдром Каннера», «синдром Аспергера»), сведена в единую нозологию — «Расстройство аутистического спектра».

Впрочем, Россия и здесь идет своим, особым путем: внедрение классификации МКБ-11 в нашей стране приостановлено. Соответствующее постановление подписал 2024 году премьер-министр Михаил Мишустин, причиной приостановки стало несоответствие новой МКБ-11 скрепным основам, о чем думцы узнали, прочитав большое количество «обращений граждан, общественных организаций, а также сенаторов и депутатов в части возможного противоречия традиционным моральным и духовно-нравственным ценностям, защита которых предусмотрена законодательством».

Покушение на «традиционные ценности» бдительные граждане якобы усмотрели именно в психиатрических разделах новой МКБ. Вслед за гражданами уже и парламентариев возмутило то, что ряд сексуальных особенностей в новой версии МКБ оказались переведены из «болезней» в «состояния». В частности, транссексуализм там признан состоянием, при котором внутреннее представление о своем гендере не совпадает с биологическим полом, — тогда как МКБ-10 транссексуализм был включен в группу психических расстройств и расстройств поведения.

Однако вместе с трангендерными людьми пострадали и другие клиенты психиатров — в частности, люди с РАС, и особенно дети с РАС. Ведь российским психиатрам (как и другим врачам) приходится по-прежнему ориентироваться на глубоко устаревшие представления о том, как вообще диагностировать аутизм. Вкупе с тем, что данный диагноз и прежде-то весьма неохотно принимался консервативным психиатрическим сообществом в России, это приводит к тому, что постановка корректного диагноза преступно задерживается. В случае с аутизмом это критически важно:

Однако в России по-прежнему сильна традиция, в рамках которой мамы трех-, а то и пятилетних детей слышат от врача: «Погодите, сейчас все дети поздно начинают говорить». А в 10 лет, когда многие возможности уже упущены, врачи разводят руками: «Где же вы раньше были?» Ну а в 18 лет диагноз переквалифицируют в шизофрению и предлагают отправить ребенка в ПНИ.
Этого сценария многие дети с РАС могли бы избежать, если бы диагноз был поставлен точно и вовремя. Однако в России этот процесс затруднен.

Две версии

Раз в несколько лет Минздрав подкидывает и еще один повод для тревоги родителям и экспертному сообществу. Страсти разгораются, как только приходит время пересматривать так называемые «клинические рекомендации» для терапии аутизма. Это рутинная процедура вообще для всех клинических нозологий: периодически умудренные специалисты садятся и пересматривают рекомендации по лечению тех или иных болезней, включают в перечень новые методы диагностики и лечения, убирают устаревшие. Наука не стоит на месте, появляются новые знания, которые, конечно, важно оперативно внедрять во врачебную практику, чтобы облегчать жизнь пациентам. После разработки новых рекомендаций научный совет Минздрава утверждает их или возвращает на доработку.

Ни об один проект рекомендаций, вероятно, не было сломано столько копий, как о «клинреки по РАС»: уже сегодня на странице, где он опубликован, сотни откликов от родителей и специалистов.

Прежние рекомендации по РАС вступили в действие 1 января 2025 года, и их утверждение тоже проходило с большим скандалом. Тогда между собой конкурировали два проекта рекомендаций. Один из них подготовила Ассоциация психиатров и психологов за научно-обоснованную практику, второй — Российское общество психиатров (РОП). Во втором варианте и содержались спорные положения, возмутившие прогрессивное врачебное сообщество. Например, что «аутизм гипердиагностирован», поведенческие программы ABA, которые успешно применяют во всем мире, «в ряде случаев не просто бесполезны, но и вредны», а детям с РАС с 2 лет для коррекции агрессии необходимо назначать галоперидол — антипсихотик первого поколения со множеством побочных эффектов.

Отдельная история — тест Векслера от 1949 года, который эксперты РОП предлагали применять ко всем детям с РАС в возрасте от 5 до 16 лет, пользующимся экспрессивной речью, для «количественной оценки интеллектуальных показателей». Данный тест — давняя боль родителей детей с аутизмом, потому что этот устаревший инструмент совершенно не дает представления об уровне интеллекта ребенка, но при этом именно на основании этого теста и составляется дальнейший образовательный маршрут.

В мире применяют уже пятую версию этого теста, которую было бы логичнее рекомендовать, однако в России детей опрашивают по древнему опроснику. Хотя, к чести специалистов надо сказать, некоторые стараются ее адаптировать к современности.

После скандала, разгоревшегося вокруг рекомендаций, в прошлый раз Минздрав выбрал версию «клинреков» Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Однако в 2026 году РОП пытается взять реванш.

Эксперты бьют тревогу

Сегодня на общественное обсуждение вновь представлены две версии рекомендаций — о РОП и от Ассоциации. И эксперты опять опасаются, что Минздрав выберет первый вариант, с акцентом на медикаментозную терапию, а не на доказательные педагогические методики, используемые во всем мире.

«Возможно, вы подумаете, что авторы (рекомендаций Российского общества психиатров. — Прим. ред.) прислушались к обратной связи, сделали работу над ошибками и пришли к результату, за который не стыдно, но… увы, нет. Новый проект оказался ленивым, бесполезным и вредоносным. Я нашел 69 ошибок», — пишет в своем канале в Telegram врач-психиатр из Санкт-Петербурга Степан Краснощеков.

Он поясняет, что тезисы авторов «отражают устаревшее понимание аутизма» и откатывают сообщество психиатров и пациентов на 50 лет назад. «Большая часть предлагаемых лекарств не должна использоваться у детей с РАС, а дозировки завышены в несколько раз», — уверен Красношеков. Специалисты РОП пишут, что 75% детей с РАС имеют нарушения интеллекта, но доктор и с этим не соглашается: таковых на самом деле лишь около 35%. Больше всего включенное сообщество триггерит пример, непонятно для каких целей приведенный в клинических рекомендациях, — о том, что дети с аутизмом могут «давить пальцем на глаза сверстникам или животным».

Уделяя внимание таким колоритным, однако весьма частным примерам, специалисты РОП не нашли необходимым сосредоточить свое внимание на том, что действительно имеет значение при коррекции проявлений аутизма. В частности, АВА-терапия, во всем мире признанная рекомендацией первой линии в терапии РАС, в проекте РОП упоминается лишь вскользь, однако с акцентом на то, что это одна из самых дорогостоящих методик в мире.

Про методику PECS, которая помогает общаться невербальным людям с аутизмом и также является доказательной практикой, в рекомендациях сказано: «Вспомогательные средства АДК (альтернативной дополнительной коммуникации), в частности PECS, благоприятно влияют на речевое развитие детей с РАС, по мнению ряда американских исследователей, однако нет данных об адаптации данной методики в Российской Федерации. По другим данным, PECS не всегда приводит к положительным результатам для детей с РАС».

Источник «других данных», которые идут вразрез с результатами масштабных исследований по всему миру, конечно, не приводится.

«РОП заранее знали, что мы будем внимательно следить за их очередной попыткой, — и снова совершили те же ошибки, за которые их критиковали, — негодует Краснощеков. — Это можно списать на лень, на фундаментальную некомпетентность, на высокомерный отказ от получения обратной связи. А я вижу в этом оскорбление всех, кому небезразлично будущее наших детей. Это оскорбительно для детей, для родителей, для специалистов.

Депутаты за доказательные методы

Неожиданно замшелыми рекомендациями РОП возмутились даже в Госдуме. Так, первый зампред Комитета Госдумы по науке и высшему образованию Ксения Горячева предложила главе Минздрава Михаилу Мурашно доработать подготовленный РОП проект рекомендаций. Со ссылкой на экспертов парламентарий пояснила, что рекомендации содержат потенциально опасные для детей дозировки нейролептиков, а также предполагают отказ от давно применяемых международных диагностических протоколов.

Проект рекомендаций от Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союза педиатров России был опубликован 8 апреля — и экспертное сообщество приняло его значительно позитивней. Авторы этого документа настаивают, что пока не доказано, что какой-либо лекарственный препарат может влиять на ключевые симптомы РАС, связанные с дефицитом коммуникативных навыков и стереотипностью поведения. Основными методами лечения они назвали поведенческие, образовательные и психологические вмешательства. В их варианте нет галоперидола, а максимальная дозировка рисперидона ограничена 3 мг в сутки.

Предполагается, что общественное обсуждение документа продлится до 6 мая. А после Минздраву предстоит принять решение.